Plans et pandémies : un triomphe dont on se souvient et qu’on inspire

Un bébé malade reçoit une greffe du foie en surmontant de nombreux obstacles en cette période de Covid-19

Combien de temps après le transfert peut-on procéder à la transplantation hépatique ? C'est ce que nous a demandé l'hépatologue traitant du bébé N de Malaisie. Nous avons été rapidement assurés que le délai serait de 24 heures en cas d'urgence, voire un peu plus pour les patients internationaux en fonction des formalités administratives et des autorisations de l'ambassade.

Bébé N souffrait d'ictère depuis sa période néonatale précoce et comme la maladie ne s'était pas résolue au cours des semaines suivantes, des évaluations détaillées ont conduit à un diagnostic d'atrésie biliaire. Elle présentait la forme syndromique la plus sévère avec dextrocardie, hétérotaxie avec foie médian, mauvaise rotation et polysplénie. Une porto-entérostomie de Kasai a été réalisée au jour 55 de la vie ainsi qu'une chirurgie correctrice pour la malrotation. Malgré la procédure de Kasai opportune qui implique une hépaticojéjunostomie dans le but d'établir un drainage biliaire, sa maladie a continué à progresser rapidement et elle a eu une maladie hépatique décompensée à l'âge de 6 mois et a eu un épisode d'hémorragie digestive haute en raison d'une atteinte portale avancée hypertensionElle avait besoin d'un une greffe du foie, le seul traitement curatif définitif pour son état qui reste la principale indication de transplantation hépatique pédiatrique dans la plupart des régions du monde.

On nous a envoyé les détails cliniques et, avec un donneur identifié, à la fin du mois de février, tous les préparatifs pour venir chez nous avaient été faits par la famille. Les billets étaient réservés et prêts à voler, mais l'itinéraire du bébé N était sur une tangente différente. Elle a développé de graves problèmes de santé. pneumonie et une encéphalopathie qui l’a conduite aux soins intensifs. Sir Henri Bismuth, l’un des pionniers de la transplantation hépatique, avait déclaré de manière très poignante et précise : « La pire complication de la transplantation hépatique est de mourir sans avoir reçu de greffe hépatique ». Chaque vie mérite une chance que d’innombrables bébés qui meurent dans des situations similaires n’ont jamais. Comme si elle refusait le vol vers le paradis, l’état de bébé N s’est amélioré et, une fois stabilisé, il a été mis sur un vol pour l’Inde, seulement après que la condition préalable d’une transplantation urgente ait été acceptée par l’équipe d’accueil.

La pandémie de Covid avait éclaté et engloutissait de plus en plus le monde lorsque le bébé N est arrivé en Inde au cours de la deuxième semaine de mars. Les restrictions de voyage n'étaient pas encore en place, mais les exigences de quarantaine pour certains ressortissants étaient obligatoires. La Malaisie n'en faisait pas partie. L'aube après la nuit de leur atterrissage a bouleversé tous les plans avec l'avis du gouvernement indien de mettre en quarantaine pendant 2 semaines tous les voyageurs en provenance de Malaisie également, car de nombreux cas de coronavirus avaient été signalés dans le pays.    

La famille était dévastée et l'équipe médicale était dans un profond dilemme. Le bébé N était actuellement stable mais son état pouvait se détériorer à tout moment compte tenu de son stade terminal insuffisance hépatique. Refuser une opération chirurgicale qui lui sauverait la vie par crainte d'une infection dont elle ne serait peut-être jamais porteuse, dans quelle mesure était-ce éthique ? Néanmoins, elle pourrait très bien être en période d'incubation et quel résultat pourrait-on attendre si elle recevait une greffe et manifestait ensuite la maladie du covid ? Comment sa donneuse, sa mère, une belle jeune femme en bonne santé, pouvait-elle être soumise à une opération qui la mettrait en grand danger si elle était infectée ? Comment le personnel médical pouvait-il être exposé à ce risque ? Les tests Covid étaient réglementés par le gouvernement et n'étaient pas encore disponibles dans les hôpitaux privés. Ils n'étaient proposés qu'aux personnes symptomatiques dans certains hôpitaux publics, car les kits de test étaient limités. La demande de test Covid pour le bébé N et ses parents a été refusée par les autorités compétentes, car la plupart des opérations chirurgicales avaient été suspendues. De plus, un test négatif ne renoncerait toujours pas à la quarantaine obligatoire. La maladie était très nouvelle en Inde, on savait très peu de choses sur le virus et les traitements étaient simplement en cours de recherche. Les craintes étaient grandes, la fine frontière entre le courage et l'imprudence était obscure. La greffe devrait attendre. Le bébé N serait-il une mortalité due au covid, quel que soit son statut covid ? 

Le temps gagné a été utilisé comme une opportunité pour améliorer son état nutritionnel et elle s'est rapprochée de sa nouvelle vie alors qu'elle continuait à rester stable et à prendre du poids chaque jour qui passait malgré ses niveaux alarmants de bilirubine d'environ 45 mg/dl. Alors qu'elle approchait de la fin de deux semaines, des tests Covid sont également devenus disponibles pour nous et la mère et la fille ont été testées négatives. Sa greffe était enfin prévue, ou était-ce le cas ?

 Exactement 14 jours après son arrivée, l’effet des niveaux dangereusement élevés de bilirubine sur le nœud SA d’un cœur dextrocardiaque l’a amenée à développer un bloc cardiaque. Avec une fréquence cardiaque entre 40 et 45/minute, elle a de nouveau été en soins intensifs et des traitements médicaux ont été instaurés pour le bloc cardiaque. Les doses ont été augmentées et titrées sans réponse. Une plasmaphérèse pour réduire la bilirubine aiderait-elle ? Avec les risques que cela comporte dans ce scénario, l’option n’a pas été choisie. Elle aurait besoin d’un stimulateur cardiaque. Un stimulateur cardiaque temporaire a été mis en place avant qu’elle ne soit emmenée pour une opération de transplantation compliquée compte tenu de son anatomie anormale. Peut-être en guise de concession pour toutes ses épreuves et tribulations, l’opération de transplantation s’est déroulée sans complications peropératoires et postopératoires majeures. La mort avait en fait choisi de se mettre en quarantaine loin de bébé N et de la laisser s’épanouir en une adorable petite fille rayonnante, une merveille de résilience humaine, de médecine moderne et de grâce divine.