Skleroza Lateral a Amyotrophic (ALS): Cure, Sedem, Nîşan, Dermankirin

Têgihiştinî

Skleroza paşîn a amyotrofîk yek ji nexweşiyên neuronên motorê ye. Ew nexweşiyek pêşkeftî, neurodegenerative e ku bandorê li mêjî û mêjûya spî dike, û di encamê de kontrola masûlkeyê winda dike. Di meş, daqurtandin û livînê de dibe sedema zehmetiyan. Hêdî hêdî, ew nefesê dijwar dike. Dermanê vê nexweşiyê tune ye û sedema wê jî nayê zanîn. Lê çend rewş hene ku mîras in. 

Nexweşî bandorê li şiyana derûnî û hestên nexweş nake, wek bihîstin û dîtin. ALS ne enfeksiyonê ye. Lêbelê, gelek vebijarkên dermankirinê hene ku nîşanan sivik dikin û ji nexweşên ALS re dibin alîkar ku temenê xwe dirêj bikin. 

Ev nexweşî wekî nexweşiya Lou Gehrig jî tê zanîn; lîstikvanê beysbolê yê navdar ji ber nexweşiyê jiyana xwe ji dest da.

Blog skleroza paşîn a amyotrofî, nîşaneyên wê, sedem û vebijarkên dermankirinê vedibêje. 

Skleroza paşîn a amyotrofî çi ye?

Wekî ku li jor hatî behs kirin, ALS nexweşiyek neurodejeneratîf a pêşkeftî ye ku bandorê li demarên ku masûlkeyên dilxwazî ​​​​ kontrol dikin - yên ku ji meşîn, xwar, daqurtandin û kiryarên din ên dilxwaz berpirsiyar in. 

Pevçûnek masûlkeyê, qelsiya lingê, û axaftinek bêhêz yek ji nîşanên yekem ên skleroza paşîn a amyotrofî ne. Nexweşên ALS nikarin tevbigerin, biaxivin, an bixwin her ku nexweşî pêşve diçe. Piraniya nexweşan ji ber têkçûna nefesê dimirin ji ber ku pişik bi têra xwe oksîjenê nagihîje xwînê. Rewş bêderman e, lê gelek vebijarkên dermankirinê dikarin nîşanan ji bo domandina kalîteya jiyanê ya baş kontrol bikin. Her kes dikare bi ALS re were teşhîs kirin. Lê mirovên ji her nijad an komên etnîkî yên di navbera 40 û 70 salî de di xetereya pêşkeftina skleroza paşîn a amyotrofî de ne.

Cûreyên skleroza paşîn a amyotrofî çi ne?

Li ser bingeha sedema nexweşiyê, doktor nexweşiyê li du kategoriyan dabeş dike. Ew wiha ne:

• Hemane: Nêzîkî 90 -95% ji bûyeran li Dewletên Yekbûyî sporadîk in, ango ew bêyî sedemek û bê dîroka malbatê pêşve diçin. Ew forma herî gelemperî ya ALS li Dewletên Yekbûyî ye
• Malbatî: Tenê çend kes vê forma ALS pêşve dibin ji ber ku ew ji yek an her du dêûbav tê mîras kirin. Ew li ser 5% û 10% mirovan bandor dike. 

Nîşaneyên skleroza paşîn a amyotrofî çi ne?

Nîşaneyên ALS ji kesek bi kesek cûda dibe, û neuron bandor dibin. Bi gelemperî bi qelsiya masûlkeyê dest pê dike ku li parçeyên din ên laş belav dibe û bi demê re xirab dibe. Di qonaxên destpêkê de, dibe ku nîşanên carinan mîna nîşanên şertên bijîjkî yên din xuya bikin. Nîşaneyên jêrîn ên ALS hene:

• Di meş û kirina çalakiyên rojane de tengasî
• Bi terpilîn û ketin
• Di ling, ling û lingan de qelsbûn
• Di destan de qelsiya ku dibe sedema nelirêtiyê
• Zehmetiya axaftinê an zehmetiya daqurtandinê.
• Derketinek hestyarî ya neguncaw, wek girî, diken an jî yaw
• Guhertinên cognitive û tevgerî
• Kêmbûna masûlkeya rîtmîkî ya nekontrolkirî, ku wekî clonus tê zanîn
• Spastîtiya masûlkeyê
• Refleksên zêde çalak

Her ku ALS pêşve diçe, nîşanên xirabtir dibin. Nîşaneyên jêrîn ev in:

• Pir caran di destan, milan û ziman de giriftina masûlkan û hejandin
• Di dest û lingan de, bi taybetî di dest û lingan de kêşîn û kişandina masûlkan
• Têkoşîna bikaranîna dest û lingan
• Axaftina qalind û dijwariya projekirina deng
• Qelsî û westînek
• kîloyan
• Atrofiya masûlkeyan
• Twitching Constant

Nîşaneyên ALS yên giran wiha ne:

• Shortness of breath
• Nefes, xwar, û xwarin tengahî dibe
• Nikare serbixwe bisekine an bimeşe
• Nexweşên ALS bi rêjeyek zûtir kaloriyan dişewitînin. Ji ber vê yekê kêmbûna giraniya giran heye
• Hişleqî û meraq

Her ku nexweşî pêşve diçe, nîşanên jêrîn hene:

• Nefes û daqurtandin tengav dibe
• Felcî

Çi dibe sedema skleroza paşîn a amyotrophic?

Pêşkêşvanên tenduristiyê ji sedemên ALS nizanin. Di vê mijarê de gelek lêkolînên berdewam têne kirin. Piraniya lêkolînan îdîa dikin ku ew dikare ji ber faktorên genetîkî û hawîrdorê be.

• Genetics: Mutasyona genê an guhertinên di genên taybetî de dibe ku bibe sedema hilweşîna neuronên motorê yên taybetî.
• Dor: Ragihandina maddeyên jehrî, vîrus, an travmaya laşî dibe ku bibe sedema pêşkeftina ALS

Kengê li alîkariya bijîşkî bigerin?

Ger kesek nîşanên ALS-ê hebin, li alîkariya bijîjkî ya bilez bigerin ku nîşanan kêm bibin. Ji bo wê jî girîng e doktor agahdar bike ji her nîşanek nû an jî heke nexweş di nefesê de tengav bibe. 

Li nexweşxaneyên Apollo randevûyekê bixwazin 

Skleroza paşîn a amyotrofîk çawa tê teşhîs kirin?

Teşhîskirina ALS di qonaxên destpêkê de dijwar e ji ber ku ew şert û mercên neurolojîk ên din dişibînin. Lêbelê, dabînkerê lênihêrîna tenduristiyê îmtîhanek laşî pêk tîne, dîroka bijîjkî ya nexweş tomar dike, û ceribandinên jêrîn bi giranî ferman dike da ku şert û mercên din derxîne:

• Elektromyogram: Di vê ceribandinê de, bijîjk elektrodek derziyê dixe nav masûlkeyên cihêreng da ku gelek çalakiyên elektrîkî yên masûlkeyê binirxîne dema ku ew girêdidin û radiwestin. Ew dikare rêberiya terapiya werzîşê bike.
• Lêkolîna pêkanîna nervê: Ew kapasîteya nervê ya şandina impulan ji beşên cûda yên laş re dipîve. Bi vî rengî, ew diyar dike ka kesek ji zirara nervê an nexweşiyên masûlkeyê dikişîne.
• MRI: Bi alîkariya pêlên radyoyê û zeviyek magnetîkî ya bihêz, MRI wêneyên hûrgulî yên mêjî û mêjî nîşan dide. Ew dikare gelek pirsgirêkan eşkere bike, wek tîmorên stûyê spinal, dîskên hernî yên di stûyê de, û rewşên bijîjkî yên din ên ku dibin sedema nîşanan.
• Testa xwînê û mîzê: Kontrolkirina xwîn û mîzê ji doktor re dibe alîkar ku sedemên din ên gengaz ên nîşan û nîşanan ji holê rake
• Pişka lumbar: Di heman demê de wekî tîrêjê spî jî tê zanîn. Di vê yekê de, bijîjk bi alîkariya derziyê nimûneyek piçûk a şilava spî derdixe. Ew ji pîvandina şilavê re dibe alîkar da ku pirsgirêkên mêjî an stûyê spinal rast tespît bike.
• Biopsiya masûlkeyê: Heger bijîjk di şûna ALS de ji nexweşiya masûlkeyê guman bike, dibe ku nexweş bi masûlkek re derbas bibe biopsî. Nexweş tê anestez kirin ku ji bo ceribandinê beşek piçûk a masûlkeyê jê bibe.

Kî di xetereya pêşkeftina skleroza paşîn a amyotrofî de ye?

Her sal, li dora 1 û 2 kesan ji her mîlyonek mirovî bi ALS-ê dikevin. Her kes dikare ALS pêşve bibe, lê faktorên xetereyê yên jêrîn hene:

• Age: Kesên ji 40 salî mezintir in
• Nijad û etnîsîte: Spî û ne-hispanîk îhtîmal e ku ALS pêşve bibin.
• Regez: Zilam ji jinan bêtir di xetereya pêşkeftina ALS de ne, û lêkolîner ji sedemê nebawer in. Lêbelê, her ku mirov kal dibin, xetere ji bo her du zayendan yek e.

Vebijarkên dermankirinê yên cihêreng ên ji bo skleroza paşîn a amyotrofî çi ne?

Vebijarkên dermankirinê yên cûda hene. Lê ev dermankirin zirara ALS-ê berevajî nakin, berevajî pêşveçûna nîşanan hêdî dikin, pêşî li tevliheviyan digirin û kalîteya jiyana nexweşan baştir dikin. Vebijarkên dermankirinê yên jêrîn hene:

1. Dermanan: Rêveberiya Xurek û Derman (FAD) sê dermanên jêrîn ji bo dermankirina ALS pejirand:

• Riluzole: Dermanê devkî dikare ji 3 heta 6 mehan bendewariya jiyanê zêde bike. Sergêjî, şert û mercên gastrointestinal, û guhertinên fonksiyona kezebê hin ji bandorên alîgirê dermanê ne. Ji ber vê yekê, bijîjk bi rêkûpêk hejmartina xwînê û fonksiyonên kezebê dişopîne. 
• Edaravone: Ew di nav milê an devkî de bi hundurê venoz ve tê bikar anîn. Lêbelê, nexweş dibe ku di fonksiyona rojane de kêmbûna kêmbûna kêmbûna kêmbûna kêmbûnê bibîne. Lêkolîn hîn jî li ser bandorên wê li ser temenê nexweşek bi ALS têne kirin. Birîn, serêş, û kurtbûna bêhnê hin ji bandorên alîgirê dermanê ne. Ji bo du hefteyan, her meh, rojane tê derman kirin.
• Natrium phenylbutyrate û taurursodiol: Ew rêjeya kêmbûnê di nexweşên ALS de hêdî dike. Ew dikare ji nexweşan re bibe alîkar ku serbixwe çalakiyên rojane pêk bînin û bendewariya jiyanê zêde bikin - bêtir lêkolîn hewce ne. Îshal, êşa zik, gewrîdanî, û enfeksiyona respirasyona jorîn bandorên alîgirê vê dermanê ne. 

Di heman demê de bijîjk dikare dermanên ku ji nîşaneyên din rehet dibin, wek mînak 

• Kêşe û spazma masûlkeyan
• Xetimandinî
• Westînî
• Zêdeyî salix û felq
• pau
• Hişleqî
• Pirsgirêkên xew
• Hestên nekontrolkirî, wek ken an girîn

1. Terapî:

• Teknîkên nefesê: Her ku nexweşî pêşve diçe, dibe ku nexweş bêhna xweya serbixwe dijwar bibîne. Ji ber vê yekê, ceribandinên birêkûpêk hewce ne. Di heman demê de dibe ku ji nexweş re amûrên bijîjkî werin peyda kirin da ku ji wan re bibin alîkar ku bi şev bêhna xwe bidin. Ventilasyona mekanîkî û trakeostomî - qulikek neştergerî ya li pêş stûyê - hin awayên ku dibe ku nexweş di nefesê de bibin alîkar in.
• Tedawiya fîzîkî: Terapîstek laşî dikare ji nexweşek re bibe alîkar ku temrînên kêm-bandor bike da ku ji bo demek dirêj behremendiya dil, hêza masûlkeyê, û rêzek tevgeran biparêze. Tevgerên birêkûpêk mifteya pêşîgirtina êşê û domandina fonksiyona masûlkan e. 

Di heman demê de bijîjk dibe ku bazdan, rêveçûn, an kursiya bi teker jî rast bike û ji bo tevgera hêsan amûrên, wekî ramps, pêşniyar bike.

• Terapiya pîşeyî ji nexweş re dibe alîkar ku bêyî qelsiya dest û milan serbixwe be. Çend cureyên alavan rê didin nexweş ku çalakiyên wekî paqijkirin, cil û berg, xwarin û serşuştinê pêk bîne. Tewra li vir, bijîjk dikare guheztinên malê pêşniyar bike da ku nexweş bi hêsanî bimeşe.
• Axaftina axaftinê: Terapîst nexweş bi teknîkên adapteyî ALS fêr dike da ku pê ewle bibe ku axaftin bêtir tê fêm kirin. Nexweş dikare rêbazên din ên ragihandinê, wek tabloya alfabeyê, pênûs û kaxez, û amûrên li ser komputerê bikole.
• Piştgiriya xwarinê: Bijîjk dê bi nexweş û malbatên wan re ji nêz ve bixebitin da ku xwarinên ku dikarin bi hêsanî werin daqurtandin navnîş bikin û hewcedariyên parêzê yên pêwîst bicîh bînin. Dibe ku nexweş di dawiyê de hewceyê lûleyek xwarinê be.
• Piştgiriya derûnî û civakî: Tîmek xebatkarên civakî û psîkologan ji bo pirsgirêkên darayî û piştgiriya hestyarî.

Tevlîheviyên skleroza paşîn a amyotrofî çi ne?

Nexweşên bi ALS ji ber ku fonksiyonên rojane yên serbixwe pêk tînin diêşînin. Van fonksiyonên rojane yên jêrîn hene:

• Sîstema nefesê û nefesê: Nexweşî masûlkeyên ku alîkariya nefesê dikin qels dike. Her ku nexweşî pêşve diçe, dibe ku nexweş bi kedê nefesê bigire. Bi pergalek bêhnvedanê ya qels, xetera terka pişikê jî zêde dibe. Di rewşên giran de, dibe ku nexweş hewceyê hewayek hewayê jî be.
• Axaftin: Nexweşên bi ALS hêz û livîna di masûlkeyên dev, çen û qirika xwe de winda dikin. Ji ber vê yekê, ji bo wan zehmet dibe ku bi devkî danûstandin û xwe fêm bikin. Di rewşên giran de, nexweş dibe ku şiyana hilberîna axaftinê winda bike.
• Xwarin: Ji ber ku ALS bandorê li masûlkeyên devê dike, ew dibe sedema zehmetiyên dixwar û daqurtandinê. Ji ber vê yekê, ew dikare nexweşan xeniqîne - tevliheviyek gengaz
• Kêmbûna giran û kêmxwarinê: Nexweşên bi ALS-ê qutkirin dijwar dibînin. Ji ber vê yekê, nexweş zûtir kaloriyan dişewitînin, bi lez giraniya xwe winda dikin, û kêmxwarinê ne.
• Tevgerîn: bi demê re, nexweş guheztina li dora xwe dijwar dibînin. Ev li ser her kesî ye. Yek ji tevliheviyan birînên zextê ne.
• Qabiliyeta zanînê: ALS li ser 50% bûyeran bandorê li şiyana cognitive dike. Guhertin dibe ku bandorê li ziman û fonksiyona rêveberiyê bike. Her çend kêm be jî, dementia îhtimalek e. Di heman demê de, guhertinên laşî yên mêjî dibe ku bibe sedema ken û girînek bêkontrol. Ew wekî bêhêziya hestyarî tê zanîn.
• Rewş: Ji bo nexweşên bi ALS re dijwar e ku bi nexweşiyê re mijûl bibin, nîşanan birêve bibin û pêşî li tevliheviyan bigirin. Ji ber vê yekê, nexweş dikare ji ber fikar û depresyonê guhertinên di moodê de bibîne.

Xelasî

Skleroza paşîn a amyotrofîk nexweşiyek giran û kujer e ku di heman demê de dikare pir zêde be. Lê bi dermankirin û piştgiriya bijîjk, malbat, heval û hevalên xwe re, nîşanan dikarin werin rêvebirin. Her çend dermanek ji rewşê re tune be jî, nexweş dikare ji bo demek dirêj jiyanek baş bimeşîne.

Frequently Asked Questions (FAQs)

ALS gelemperî ye?

Navendên Kontrolkirin û Pêşîlêgirtina Nexweşan (CDC) nirxand ku li Dewletên Yekbûyî nêzî 12,000 û 15,000 kes bi nexweşiyê ketine. Salane, nêzîkî 5,000 kes teşhîsa ALS distînin.

Ma dikare pêşî li ALS were girtin?

ALS ne nexweşiyek ku pêşî lê were girtin e.

Amûrên cihêreng ên ku nexweşên ALS bi bandor bi wan re radigihînin çi ne?

Amûrên jêrîn hene ku alîkariya nexweşan dikin ku bi rêkûpêk danûstendinê bikin:

• Amûrên amplifikasyonê alîkariya zêdekirina deng û kêmkirina westandina deng dikin
• Defter û tabloyên ziman ji nexweşan re dibe alîkar ku bêyî gotinekê biaxivin
• Pêşvebirên axaftinê yên elektronîkî û amûrên ragihandinê sentezkerek deng bikar tînin da ku alîkariya nexweşan bikin danûstendinê.
• Hilkişîna paleyê dişibihe hilgirê diranan. Ew kar dike ku kema nerm hilde û dema diaxive hewa ji poz dernekeve
• Pergala veguheztina têlefonê TTY: Ew têlefonek bi klavyeyê ye. Nexweş dikare tiştê ku ew dixwazin ragihînin binivîsin, û operatorê relay bi guhdaran re diaxive. Nexweş dikare tevahiya peyamê an jî peyva ku divê were parve kirin binivîse.