Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): Hom, Ua, Cov tsos mob, kev kho mob

Txheej txheem cej luam

Amyotrophic lateral sclerosis yog ib qho ntawm cov kab mob neuron. Nws yog ib qho kev loj hlob, kab mob neurodegenerative uas cuam tshuam rau lub hlwb thiab tus txha caj qaum, uas ua rau poob ntawm cov leeg nqaij. Nws ua rau nyuaj rau kev taug kev, nqos, thiab txav mus los. Maj mam, nws xaus ua pa nyuaj. Tsis muaj kev kho rau tus kab mob, thiab qhov ua rau tsis paub. Tab sis muaj ob peb rooj plaub uas tau txais qub txeeg qub teg. 

Tus kab mob no tsis cuam tshuam rau tus neeg mob lub hlwb muaj peev xwm lossis kev xav, xws li hnov ​​lus lossis pom. ALS tsis kis tau. Txawm li cas los xij, muaj ntau txoj kev kho mob uas txo cov tsos mob thiab pab cov neeg mob ALS ncua lawv txoj sia. 

Tus kab mob no tseem hu ua Lou Gehrig tus kab mob; tus naas ej ntaus pob baseball tuag vim tus kab mob.

Lub blog piav qhia txog amyotrophic lateral sclerosis, nws cov tsos mob, ua rau, thiab kev kho mob. 

Dab tsi yog amyotrophic lateral sclerosis?

Raws li tau hais los saum toj no, ALS yog tus kab mob neurodegenerative uas cuam tshuam rau cov hlab ntsha uas tswj cov leeg mob siab - cov uas muaj lub luag haujlwm rau kev taug kev, zom, nqos thiab lwm yam kev yeem ua. 

Cov leeg nqaij twitching, tsis muaj zog ntawm ceg, thiab hais lus slurred yog ib qho ntawm thawj cov cim qhia ntawm amyotrophic lateral sclerosis. Cov neeg mob ALS tsis tuaj yeem txav mus los, hais lus, lossis noj mov thaum tus kab mob loj tuaj. Cov neeg mob feem ntau tuag vim ua pa tsis ua haujlwm vim lub ntsws tsis tau txais oxygen txaus rau cov ntshav. Tus mob no kho tsis tau, tab sis ntau txoj kev kho mob tuaj yeem tswj cov tsos mob kom ua tau zoo ntawm lub neej. Txhua tus tuaj yeem kuaj tau ALS. Tab sis cov tib neeg ntawm txhua haiv neeg lossis haiv neeg ntawm 40 thiab 70 muaj kev pheej hmoo siab dua ntawm kev tsim amyotrophic lateral sclerosis.

Dab tsi yog hom amyotrophic lateral sclerosis?

Raws li qhov ua rau ntawm tus kab mob, tus kws kho mob faib cov kab mob ua ob pawg. Lawv yog raws li nram no:

• Sporadic: Ze li ntawm 90 -95% ntawm cov neeg mob hauv Teb Chaws Asmeskas yog qhov tsis sib xws, txhais tau tias lawv loj hlob yam tsis muaj laj thawj thiab tsis muaj tsev neeg keeb kwm. Nws yog hom ALS ntau tshaj plaws hauv Asmeskas
• Tsev neeg: Tsuas yog ob peb tus tsim daim ntawv no ntawm ALS raws li nws tau txais los ntawm ib tug lossis ob leeg niam txiv. Nws cuam tshuam ntau dua 5% mus rau 10% ntawm cov neeg. 

Dab tsi yog cov tsos mob ntawm amyotrophic lateral sclerosis?

Cov tsos mob ntawm ALS txawv ntawm ib tus neeg mus rau lwm tus, thiab cov neurons raug cuam tshuam. Qhov feem ntau pib nrog cov leeg tsis muaj zog uas kis mus rau lwm qhov hauv lub cev thiab ua rau lub sijhawm tsis zoo. Thaum pib, cov tsos mob tej zaum yuav zoo li cov tsos mob ntawm lwm yam mob. Cov hauv qab no yog cov tsos mob ntawm ALS:

• Teeb meem hauv kev taug kev thiab ua haujlwm txhua hnub
• Stumbling thiab ntog
• Tsis muaj zog hauv ceg, taw, thiab pob taws
• Tsis muaj zog nyob rau hauv tes uas ua rau clumsiness
• Kev hais lus tsis zoo lossis nyuaj rau nqos.
• Ib qho kev xav tsis tsim nyog, xws li quaj, luag lossis yawning
• Kev paub thiab kev coj cwj pwm hloov
• Uncontrolled rhythmic nqaij contraction, hu ua clonus
• Cov leeg nqaij spasticity
• Overactive reflexes

Raws li ALS nce, cov tsos mob hnyav zuj zus. Cov tsos mob hauv qab no yog:

• Feem ntau cov leeg mob thiab twitching ntawm caj npab, xub pwg, thiab tus nplaig
• Muscle cramps thiab twitching, tshwj xeeb tshaj yog nyob rau hauv ob txhais tes thiab ko taw
• Sib zog siv ob txhais tes thiab ob txhais ceg
• Kev hais lus tuab thiab sib tw los ua lub suab
• Tsis muaj zog thiab qaug zog
• poob phaus
• Cov leeg nqaij atrophy
• tas li twitching

Cov tsos mob ntawm ALS hnyav yog raws li nram no:

• Txog siav ua tsis taus pa
• Ua tsis taus pa, zom, thiab noj
• Tsis muaj peev xwm sawv ntsug lossis taug kev
• Cov neeg mob ALS hlawv calories ntawm tus nqi nrawm dua. Yog li ntawd muaj qhov poob phaus zoo heev
• Kev nyuaj siab thiab ntxhov siab vim

Raws li tus kab mob mus ntxiv, cov tsos mob hauv qab no yog:

• Ua tsis taus pa thiab nqos
• tuag tes tuag taw

Dab tsi ua rau amyotrophic lateral sclerosis?

Cov kws kho mob tsis paub txog qhov ua rau ALS. Muaj ntau qhov kev tshawb fawb txuas ntxiv tau ua nyob rau hauv qhov no. Feem ntau cov kev tshawb fawb hais tias nws tuaj yeem yog vim muaj caj ces thiab ib puag ncig.

• Cov noob caj noob ces: Gene mutation lossis kev hloov pauv ntawm cov noob tshwj xeeb tuaj yeem ua rau lub cev muaj zog neuron tawg.
• Ib puag ncig: Kev raug tshuaj lom, kab mob, lossis kev raug mob ntawm lub cev tuaj yeem ua rau muaj ALS

Thaum twg thiaj nrhiav kev pab kho mob?

Yog tias ib tug neeg pom cov tsos mob ntawm ALS, nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd txo cov tsos mob. Nws kuj tseem ceeb heev rau qhia rau tus kws kho mob ntawm cov tsos mob tshiab lossis yog tias tus neeg mob muaj teeb meem ua pa. 

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Yuav kuaj mob amyotrophic lateral sclerosis li cas?

Kev kuaj mob ALS thaum lub sijhawm pib yog qhov nyuaj vim nws ua raws li lwm yam kev mob hlwb. Txawm li cas los xij, tus kws kho mob tau kuaj xyuas lub cev, sau cov ntaub ntawv ntawm tus neeg mob cov keeb kwm kho mob, thiab xaj cov kev ntsuam xyuas hauv qab no feem ntau los txiav txim rau lwm yam mob:

• Electromyogram: Hauv qhov kev sim no, tus kws kho mob ntxig ib rab koob electrode rau hauv ntau cov leeg los ntsuas ntau yam hluav taws xob ua haujlwm ntawm cov leeg thaum lawv cog lus thiab so. Nws tuaj yeem pab qhia kev tawm dag zog.
• Nerve conduction kawm: Nws ntsuas cov hlab ntsha lub peev xwm xa impulses mus rau qhov sib txawv ntawm lub cev. Yog li, nws txiav txim siab yog tias ib tug neeg raug kev puas tsuaj los ntawm cov hlab ntsha lossis cov leeg nqaij.
• MRI: Nrog kev pab los ntawm xov tooj cua tsis muaj zog thiab muaj zog magnetic teb, MRI qhia kom meej cov duab ntawm lub hlwb thiab tus txha caj qaum. Nws tuaj yeem nthuav tawm ntau yam teeb meem, xws li cov qog nqaij hlav qaum, herniated discs hauv caj dab, thiab lwm yam mob uas ua rau cov tsos mob
• Kev kuaj ntshav thiab zis: Kev kuaj ntshav thiab zis pab tus kws kho mob tshem tawm lwm yam ua rau muaj cov tsos mob tshwm sim
• Lumbar puncture: Nws tseem hu ua tus txha caj qaum. Hauv qhov no, tus kws kho mob tshem tawm cov qauv me me ntawm cov kua dej txha caj qaum nrog kev pab los ntawm rab koob. Nws pab ntsuas cov kua dej txhawm rau txheeb xyuas cov teeb meem ntawm lub hlwb lossis tus txha caj qaum kom raug.
• Muscle biopsy: Yog tias tus kws kho mob xav tias muaj kab mob ntawm cov leeg es tsis yog ALS, tus neeg mob yuav raug mob qhov nqaij me. Tus neeg mob tau tshuaj loog kom tshem tawm ib feem me me ntawm cov leeg mus kuaj.

Leej twg yog tus pheej hmoo ntawm kev tsim amyotrophic lateral sclerosis?

Txhua xyoo, kwv yees li ntawm 1 txog 2 tus neeg rau ib lab tus tib neeg tau kuaj mob ALS. Txhua tus neeg tuaj yeem tsim ALS, tab sis cov hauv qab no yog cov kev pheej hmoo:

• Hnub nyoog: Cov neeg laus dua 40 xyoo yog cov raug mob ntau dua
• Haiv neeg thiab haiv neeg: Cov neeg dawb thiab tsis yog neeg Mev muaj feem yuav tsim ALS.
• Tub los ntxhais: Cov txiv neej muaj kev pheej hmoo ntau dua los tsim ALS ntau dua li cov poj niam, thiab cov kws tshawb fawb tsis paub meej txog qhov laj thawj. Txawm li cas los xij, raws li tib neeg muaj hnub nyoog, qhov kev pheej hmoo yog tib yam rau ob leeg poj niam txiv neej.

Dab tsi yog ntau txoj kev kho mob rau amyotrophic lateral sclerosis?

Muaj ntau txoj kev kho mob. Tab sis cov kev kho mob no tsis thim rov qab qhov kev puas tsuaj ntawm ALS, es tsis txhob ua kom cov tsos mob qeeb qeeb, tiv thaiv cov teeb meem, thiab txhim kho lub neej zoo ntawm cov neeg mob. Cov hauv qab no yog cov kev xaiv kho mob:

1. Cov tshuaj: Lub Chaw Tswj Xyuas Khoom Noj thiab Tshuaj (FAD) tau pom zoo peb yam nram qab no los kho ALS:

• Riluzole: Cov tshuaj hauv qhov ncauj tuaj yeem ua rau lub neej expectancy los ntawm 3 mus rau 6 lub hlis. kiv taub hau, mob plab, thiab lub siab ua haujlwm hloov pauv yog qee qhov kev mob tshwm sim ntawm cov tshuaj. Yog li ntawd, tus kws kho mob niaj hnub saib xyuas cov ntshav suav thiab lub siab ua haujlwm. 
• Edaravone: Nws yog muab intravenously rau hauv caj npab los yog hais lus. Txawm li cas los xij, tus neeg mob yuav raug txo qis hauv kev ua haujlwm txhua hnub. Cov kev tshawb fawb tseem tab tom ua haujlwm txog nws cov teebmeem ntawm lub neej ntawm tus neeg mob ALS. Bruising, mob taub hau, thiab ua tsis taus pa luv yog qee qhov kev mob tshwm sim ntawm cov tshuaj. Nws yog tshuaj txhua hnub rau ob lub lis piam, txhua hli.
• Sodium phenylbutyrate thiab tauurursodiol: Nws ua rau tus nqi poob qis hauv cov neeg mob ALS. Nws tuaj yeem pab cov neeg mob ntawm nws tus kheej ua haujlwm txhua hnub thiab ua kom muaj sia nyob - xav tau kev tshawb fawb ntxiv. Diarrhoea, mob plab, xeev siab, thiab kab mob ua pa sab sauv yog cov kev mob tshwm sim ntawm cov tshuaj no. 

Tus kws kho mob kuj tseem yuav muab cov tshuaj uas pab txo qis ntawm lwm cov tsos mob, xws li 

• Cov leeg nqaij thiab spasms
• cem quav
• nkees nkees
• Tshaj qaub ncaug thiab phlegm
• mob
• Kev nyuaj siab
• Teeb meem pw tsaug zog
• Kev tswj tsis tau zoo, xws li luag lossis quaj

1. Kev kho mob:

• Cov txheej txheem ua pa: Raws li tus kab mob loj tuaj, tus neeg mob yuav pom tias nws nyuaj rau ua pa ntawm nws tus kheej. Yog li ntawd, yuav tsum muaj kev ntsuam xyuas tsis tu ncua. Tus neeg mob kuj tuaj yeem muab cov cuab yeej kho mob los pab lawv ua pa thaum hmo ntuj. Kev siv tshuab ua pa thiab tracheostomy - qhov chaw phais hauv pem hauv ntej ntawm caj dab - yog qee txoj hauv kev uas tuaj yeem pab tus neeg mob ua pa.
• Kev Kho Mob Lub Cev: Tus kws kho mob lub cev tuaj yeem pab tus neeg mob xyaum ua kom muaj kev cuam tshuam tsawg los tswj kev mob plawv, cov leeg nqaij, thiab ntau yam kev tawm dag zog rau lub sijhawm ntev. Kev qoj ib ce tsis tu ncua yog tus yuam sij los tiv thaiv qhov mob thiab khaws cov leeg nqaij. 

Tus kws kho mob kuj tseem tuaj yeem kho lub brace, taug kev, lossis lub rooj zaum muaj log thiab qhia cov khoom siv, xws li ramps, kom txav tau yooj yim.

• Txoj kev kho ua haujlwm pab tus neeg mob muaj kev ywj pheej txawm tias txhais tes thiab caj npab tsis muaj zog. Ntau yam khoom siv tso cai rau tus neeg mob ua haujlwm xws li tu cev, hnav khaub ncaws, noj mov thiab da dej. Txawm nyob ntawm no, tus kws kho mob yuav hais kom hloov tsev hauv tsev kom tus neeg mob tuaj yeem taug kev yooj yim.
• Kev hais lus kho mob: Tus kws kho mob qhia tus neeg mob nrog ALS cov txheej txheem hloov kho kom ntseeg tau tias kev hais lus nkag siab ntau dua. Tus neeg mob tuaj yeem tshawb nrhiav lwm txoj hauv kev sib txuas lus, xws li cov ntawv sau npe, cwj mem thiab ntawv, thiab cov khoom siv hauv computer.
• Kev txhawb nqa zaub mov: Cov kws kho mob yuav ua haujlwm ze nrog tus neeg mob thiab lawv tsev neeg los sau cov zaub mov uas tuaj yeem nqos tau yooj yim thiab ua tau raws li qhov tsim nyog yuav tsum tau noj. Thaum kawg tus neeg mob yuav xav tau lub raj mis pub.
• Psychological thiab social support: Ib pab pawg neeg ua haujlwm sib raug zoo thiab cov kws kho mob hlwb rau cov teeb meem nyiaj txiag thiab kev txhawb siab.

Dab tsi yog qhov teeb meem ntawm amyotrophic lateral sclerosis?

Cov neeg mob ALS raug kev txom nyem los ntawm nws tus kheej ua haujlwm txhua hnub. Cov haujlwm niaj hnub no suav nrog cov hauv qab no:

• Ua pa system thiab ua pa: Tus kab mob no ua rau cov leeg tsis muaj zog uas pab ua pa. Raws li tus kab mob loj tuaj, tus neeg mob yuav ua pa nyuaj. Nrog rau lub cev tsis muaj zog ua pa, qhov kev pheej hmoo ntawm mob ntsws muaj dej kuj nce. Thaum mob hnyav, tus neeg mob yuav xav tau lub tshuab ua pa thiab.
• Hais lus: Cov neeg mob ALS poob lub zog thiab txav mus los ntawm lawv lub qhov ncauj, lub puab tsaig, thiab cov leeg caj pas. Yog li ntawd, nws nyuaj rau lawv sib txuas lus thiab ua rau lawv tus kheej to taub qhov ncauj. Hauv qhov xwm txheej hnyav, tus neeg mob yuav poob lub peev xwm los hais lus.
• Noj: Raws li ALS cuam tshuam rau cov leeg hauv lub qhov ncauj, nws ua rau zom thiab nqos nyuaj. Yog li ntawd, nws tuaj yeem choke cov neeg mob - qhov teeb meem tshwm sim
• Kev poob phaus thiab noj tsis txaus: Cov neeg mob ALS nrhiav kev zom zaub mov nyuaj. Yog li ntawd, cov neeg mob hlawv calorie ntau ntau sai, poob phaus sai, thiab yog malnourished.
• Kev Tsiv Mus Los: Nyob rau tib lub sijhawm, cov neeg mob pom tias nws nyuaj txav mus los. Qhov no yog nyob ntawm txhua tus neeg. Ib qho teeb meem yog mob siab.
• Kev txawj ntse: ALS cuam tshuam rau kev txawj ntse ntawm ze li 50% ntawm cov neeg mob. Cov kev hloov pauv tuaj yeem cuam tshuam cov lus thiab kev ua haujlwm. Txawm tias tsis tshua muaj, dementia yog ib qhov ua tau. Tsis tas li ntawd, lub cev hloov mus rau lub hlwb tuaj yeem ua rau tsis muaj peev xwm luag thiab quaj. Nws yog lub npe hu ua kev xav lability.
• Mood: Nws yog ib qho nyuaj rau cov neeg mob ALS tiv thaiv tus kab mob, tswj cov tsos mob, thiab tiv thaiv cov teeb meem. Yog li ntawd, tus neeg mob yuav pom kev hloov pauv ntawm lub siab vim kev ntxhov siab thiab kev nyuaj siab.

xaus

Amyotrophic lateral sclerosis yog ib yam kab mob hnyav thiab tuag taus uas tuaj yeem ua rau hnyav heev Tab sis nrog kev kho thiab kev txhawb nqa los ntawm cov kws kho mob, tsev neeg, cov phooj ywg, thiab cov phooj ywg, cov tsos mob tuaj yeem tswj tau. Txawm hais tias tsis muaj kev kho rau tus mob, tus neeg mob tuaj yeem ua lub neej zoo rau lub sijhawm ntev.

Cov Lus Nquag Nug (FAQ)

Puas yog ALS tshwm sim?

Lub Chaw Tiv Thaiv thiab Tiv Thaiv Kab Mob (CDC) tau soj ntsuam tias ze li ntawm 12,000 txog 15,000 tus neeg hauv Tebchaws Meskas tau kuaj pom tus kabmob. Txhua xyoo, kwv yees li 5,000 tus neeg tau txais kev kuaj mob ALS.

Puas tuaj yeem tiv thaiv ALS?

ALS tsis yog kab mob tiv thaiv.

Dab tsi yog ntau yam khoom siv uas cov neeg mob ALS sib txuas lus tau zoo?

Cov hauv qab no yog cov khoom siv uas pab cov neeg mob sib txuas lus kom raug:

• Amplification li pab txhawb lub suab thiab txo lub suab qaug zog
• Phau ntawv thiab kab lus pab cov neeg mob sib txuas lus yam tsis hais ib lo lus
• Cov khoom siv hluav taws xob hais lus thiab cov khoom siv sib txuas lus siv lub suab sib txuas los pab cov neeg mob sib txuas lus.
• Lub palate nqa yog zoo ib yam li ib tug kho hniav retainer. Nws ua haujlwm los nqa lub palate thiab tiv thaiv huab cua los ntawm kev khiav tawm ntawm lub qhov ntswg thaum hais lus
• TTY xov tooj relay system: Nws yog lub xov tooj nrog cov keyboard. Tus neeg mob tuaj yeem ntaus qhov lawv xav sib txuas lus, thiab tus neeg teb xov tooj hais lus rau tus mloog. Tus neeg mob tuaj yeem ntaus tag nrho cov lus lossis lo lus uas yuav tsum tau muab qhia.